V Caminata Nacional por los Niños Prematuros

Se estima que en Chile cada año nacen alrededor de 240.000 niños, y de ellos, cerca de 2% son pequeños que llegan al mundo pesando menos de 1,5 kilos y una gestación inferior a las 32 semanas.
Bajo estos datos, la cantidad de padres de bebés prematuros aumenta año a año. El nacimiento de estos Pequeños Gigantes conlleva un enorme gasto económico, emocional, y psicológico para los padres y familiares, junto con ello se necesita contar con una red de apoyo enorme para estimular las necesidades que presentan y para apoyar cada batalla con la que se deben encontrar los padres. Hay familias que incluso han tenido que migrar desde sus localidades debido a las necesidades diferenciadas que requieren estos héroes de la vida.

Con el fin de generar una red de apoyo y cooperación nacional se creó ASPREM, Asociación de Padres de Niños Prematuros, donde se generan redes de colaboración, contención emocional e información para los padres.
Para la 5° Marcha por los Prematuros queremos alzar la voz y sensibilizar a la población y más aun a quienes tienen el poder para modificar, reformular y aprobar leyes que protejan tanto la salud física, emocional y psicológica de los prematuros y sus familias.
Nuestra convocatoria pretende impactar en los siguientes puntos:
● Gracias a la Ley Ricarte Soto, los prematuros tienen derecho a la inmunización con Palivizumab contra el VRS, pero no todos los prematuros pueden acceder a ello. Si bien es cierto este año el grupo beneficiado se amplió y todo beneficiado pudo acceder a las 5 dósis; aun hay un grupo de prematuros que queda excluido pese a estar en un grupo de riesgo, como es el caso de los Cardiopatías Congénitas, Paladar Hendido, Síndrome de Down, Alergias Alimentarias, etc.
Es muy importante que prematuros de 32 a 37 semanas de gestación con displasia broncopulmponar puedan acceder a la inmunización y también aquellos de 30 a 37 semanas de gestación sin displasia broncopulmonar.

● Al ser recién nacidos de pretérmino, poseen dos edades, cronológica y corregida. La primera corresponde a la edad desde el momento de su nacimiento y la segunda a la edad que debiese tener si hubiese llegado a término el embarazo. Debido a esto, los niños son evaluados y beneficiados de acuerdo al criterio de quien trate con el tema. Debido a esto, se entregan licencias sólo a hasta el año CRONOLÓGICO de los niños debido a enfermedad grave de niño menor a 1 año. También en los consultorios, queda a criterios de la (el) nutricionista a cargo del Plan Nacional de Alimentación Complementaria, la entrega de los alimentos.
Por lo cual se requiere revisión de ley sobre licencia médica e inclusión de Prematuros para la Ley Sanna puesto que muchas de las madres deben dejar sus trabajos para dedicarse tiempo completo a la rehabilitación de su hijo/a en diferentes centros como la Teletón. Junto con ello es de real importancia capacitar y especializar al personal de los centros de salud sobre prematuros puesto que las cifras de nacimiento como lo comentamos al inicio, cada día va en aumento y el desconocimiento provoca muchas veces que los padres queden sin sus beneficios legales como el de la alimentación o expongan a sus hijos a indicaciones equivocas.

● Los recién nacidos de pretérmino requieren de diversos especialistas, Pediatras, Neonatólogos, Reumatólogos, Broncopulmonares, Neurólogos, Cardiólogos, Nefrólogos, Oculista, Cirujanos, Otorrinolaringólogos, Kinesiólogos, Terapeutas Ocupacionales, Fisiatras, Educadoras, Fonoaudiólogos, Gastroenterólogos, entre otros especialistas, los cuales NO están cubiertos del todo tanto en el sistema público como privado, teniendo que esperar meses por una atención de especialidad. Exigimos por tanto, capacitación y especialización de profesionales del área de la salud, educación, psicológica, etc. en Prematuros y ampliar las coberturas y atenciones médicas para nuestros niños, considerando que las secuelas de la prematurez son múltiples y muchas de ellas necesitan tratamientos desde los primeros meses de vida.

● Una patología común en los prematuros son, también, las alergias alimentarias, las cuales no están cubiertas ni consideradas en su totalidad por el estado ni los privados. La alimentación de los bebés con APLV (alergia a la proteína de la leche de vaca) y AAM (alergia alimentaria múltiple) es de muy alto costo, y son escasas la variedades de leches que ellos pueden consumir. Si bien es cierto se cuenta con beneficios estos son solo hasta los dos años y dejando fuera además a todos aquellos niños que no se atienden en el sistema Público. Se requiere que el beneficio se extienda en rango de edad y en opción de salud.

 

Detallando las carencias que presenta el sistema con nuestros niños y familias, es necesario generar conciencia de las necesidades que presentan los niños prematuro y de los complejo que es el camino de la prematurez sin olvidar que aún se desconocen muchas de las causas de un parto prematuro, por lo cual, ustedes que leen no saben si serán los próximos.

Porque nosotros debemos luchar por ellos, porque no tuvieron nueve meses y porque nos faltó tiempo juntos… ayúdanos a creer conciencia por nuestra realidad.
ASPREM